媽媽的心聲─林蓮華

「自閉兒,不是精神病、不是白痴、不是廢物,他們也需要鼓勵,也需要疼惜,需要愛。」
美麗優雅的簡靜惠發出內心的肺腑之言,在她臉上散發著盡是母愛的慈暉,即使明知她背後一定遭受太多的辛酸、挫折、無奈、甚至嘲諷,但身為一個自閉兒的母親,因為愛與信仰,讓她變得堅強,化作最堅強的保護傘,次子李柏毅終能一一破解長年的咀咒,敲開藝術之門,他每次畫作展覽只有唯一的主題,就是「化不可能為可能」,也是他人生最好的寫照。
細細品味欣賞李柏毅的畫作,就能了解,思想僵化有限的人把他看成自閉兒,其實,他的世界是不懂得取悅人,忠於自己,超凡的原創力,他其實是世上最自在的人,而那份不拘的自由,真的令人稱羡不已。
◎向自閉症奮戰漫長路
簡靜惠是台北著名的明星西餐咖啡廳老板簡錦椎的掌上明珠,與現擔任工程師的李永碩結為連理時,大家視為金童玉女,才子佳人,夫家是一個在美國台灣移民的傳統大家庭,生下活潑可愛的老大,以往千金大小姐,手忙腳亂又措手不及的懷了第二胎。
1989年,出生的李柏毅,活潑可愛,討人喜歡,可是直到18個月左右,父母才警覺到柏毅有不尋常的狀況,各方面的學習能力沒有成長進步,還喪失原本有的簡單口語能力,柏毅開始畏生,不願接觸人群,常常哭叫喊鬧。經專家診斷,是「自閉症」,而且極有可能沒有辦法溝通,一輩子失去平衡能力。
這個晴天霹靂,讓原本是想「望子成龍」的喜悅,頓時墜入猶如地獄深淵,從小一帆風順的李永碩畢業於南加州史丹佛大學(Standford University)的李永碩成長過程可說是人人稱羨,首度承擔了外在的重大壓力,除了不能接受無情的事實,心中也難掩忿怒及沮喪的情緒。過了好幾個月才開始強迫適應想到如何幫助孩子成長。
簡靜惠在傳統觀念的折磨下,天天只能忍受外在怪責,暗地卻是柏毅只要一哭鬧,她也就跟著傷心地嚎啕大哭。不過,天天以淚洗面,只會讓孩子病況惡化,做為母親可以選擇把孩子丟棄到教養所、可以無助怨天尤人,但簡靜惠決定選擇一條最艱難的仗來打,她誓言要讓柏毅快樂地成長,讓他站起來。從此,父母倆就開始與柏毅走上向自閉症奮戰的漫漫長路。
「自閉症,是一輩子的殘障,沒有葯可以醫治,一定要有長期抗戰的決心。」李永碩原本是長老教會,在痛苦絕望中,他們終於找到生命依靠的力量,用信仰面對一切。
柏毅,2歲時,臉上一滴水都不能碰到,否則大哭大鬧不罷休,媽媽天天就陪他泡在浴盆中,每次水溫保持在80度左右,讓他克服碰水的障礙,從家中的浴缸,走到游泳池,媽媽經年累月地一步步陪伴,對其它小朋友而言,再簡單不過的動作,對他卻難如登天,但就像「阿甘正傳」的阿甘一樣,只要讓他學會,他就專心一意的做到,他現在是游泳健將,尤其是長距離,只要大家叫他游,他就會游啊游,所以他曾被邀請參加2008年奧運選手游泳訓練,但被家人婉拒,因為只是單純希望讓他想像化身成為水中魚兒的快樂就好。
曾被判定可能會失衡而無法站立,簡靜惠在遍尋各種資料後,發現騎馬也許對柏毅有幫助,5歲左右,就開著來回3個小時的車程,去特殊訓練馬場,每次只能訓練半個小時,他是被放在馬鞍上,漸漸訓練出平衡感,而學會如何走路。因此可以發現柏毅小時候的畫作,最多的主角就是各式各樣的馬。
滑雪也是如此,柏毅最愛穿著黃色雪衣,在鬆軟的雪堆裡訓練平衡感,如今他滑雪的技術也相當厲害,不可小歔。
柏毅雖然帶著難以彌補的缺陷來到人世,但上帝也為他打開了一扇窗,他的專心耐力,他的繪畫奇才,若不是做父母的堅信「自閉兒的殘障(Disability)往往正是他們的天賦(Ability)所在。」他們若不專心尋求,很容易就錯失上帝美好的旨意,還好他們沒有錯失上帝的祝福,渾然天成的藝術才能─天才畫家。
◎天才小畫家
「我常想,柏毅的誕生是上帝給我們帶來的禮物? 還是上帝藉著我們的託顧帶給藝術界的禮物。」簡靜惠說著。
遠在4歲時,父母還在奮鬥該怎麼對付自閉症時,他們發現只要畫畫,柏毅就自得其樂,更神奇的是,別人只會畫一張,柏毅對於同一個靈感,他可以一畫再畫,越畫越好,別的小孩是用嘴巴講話,柏毅似乎是用畫圖表達他的心聲,只要他接收的映象,就有著過目不忘的記憶力。
柏毅既然喜歡畫畫,父母決定開放家裡的牆壁讓他盡情“ 塗鴉” ,當初只是想讓他歡喜就好,所以畫滿了就粉刷,粉刷過了又再畫滿,無限寬廣的創作空間,直到柏毅唸到8歲,有一天教會同樣也是畫家的李淑櫻決定跟簡靜惠說「你該帶孩子去鑑定一下,因為他的畫真的很特別;」
當時的李永碩與簡靜惠,因為住在UCLA醫學中心附近,主觀上認為,受過高等教育,一廂情願認為一定沒問題,但隨著每個月5千元的花費,不管是正統療法還是偏方都試過了,家長身心飽受折磨,正準備放棄時,尤其情況時好時壞,常常生病,幾乎走不下去了。

他們最後決定聽從建議,去聽聽鑑定專家怎麼說,結果專家給柏毅一連串的試煉後,結論是「他是個不可多得的天才,未來極有可能成為大師級人物,你們唯一絕對不能做的事,就是請專門的美術老師來教他,他愛怎麼畫就讓他怎麼畫!」

自閉兒,與天才小畫家其實只是一線之隔,他們倆緊記著專家的交待,學區還特別送李柏毅去加州州立大學上美術天才班學習,簡靜惠開始收集他所有的畫作,一一整理存檔,小心翼翼地保持讓他自由,不受任何美術教條的限制。

李永碩更是只要一有空,就帶著全家出遊,藉由旅行,讓柏毅在自然狀況下,吸取靈感,不強求,只是提供資源與機會;柏毅看過畢卡索及梵谷的畫後,結果其記下的街景,入物,田野風光,展現了極其相似原創的風格。而每每他對有感觸的情景,就會過目不忘,拿起畫布揮灑自如,不僅栩栩如生,而且許多情景,猶如躍至第三度空間,立體熱鬧的不得了。若是仔細欣賞,就不得不佩服他化腐朽為神奇的天賦。繪畫的傑出表現被教師專家所肯定,除了獲獎無數,作品也深受到主流的重視。

柏毅從小學二年級開始即參與學區各項檢定,代表學區參賽贏得佳績,連續六年在加州州立大學上美術天才班,期間也參與過公開的展出活動,不僅如此,柏毅於1999年11月間獲洛杉磯時報(L.A. Times)選出「傑出孩童」(Remarkable Kids),以具有藝術天份的特質與其他正常孩子並駕其驅。
2004年,還被非常盛名的藝術公司BGH邀請開個展,而其作品還被收集珍藏,也有些大公司訂購他的畫作來佈置辦公室;為了幫助需要殘障的兒童,美國自閉症協會還將他的畫印出整套的卡片,目前銷售成績全美已超過一萬份。在參加台北大稻埕的個展時,他的畫作也被高價購買。
◎發揮阿甘精神 助人至上
簡靜惠認為,全國有千分之二比例的自閉兒童,家長往往過於急切引導孩子口語溝通的能力,卻忽略他們可能嘗試用其他管道表達訊息,因而埋沒了殘障兒童具備的天賦。家長要多聽、多看、多學,找專家協助,才能找出最合適的治療課程。如果走對了,雖然辛苦,但每天都會有深刻的美好感受。就像以前一部電影阿甘正傳,自閉症的孩子其實潛能無限。
面對家中的殘障兒童,簡靜惠認為,在家人的心目中,柏毅是個非常正面、快樂的小孩,熱愛他所做的每件事,即使學習力較一般人緩慢,但是全力以赴的行事作風卻是在一般孩子身上難看到的。他們就是個最好的例子,所以家長最重要的是給予平等學習的機會,雖然特殊孩童各方面學習能力較為緩慢,但是他們也許能像柏毅一樣成為「勤能補拙」的孩子,不要讓病痛剝奪殘障孩童健康快樂的學習機會。
雖然柏毅的藝術天份逐漸廣受到社會大眾的注意,但是李永碩夫婦卻不希望將柏毅的天份作為商業賺錢的工具,歷年來每一幅作品都屬非賣品,李永碩說,藉著柏毅的創作力量將不會放棄任何可以幫助別人的機會,例如真愛家庭協會主動邀請展出柏毅個人的畫展、製作卡片或舉辦座談會等,希望能夠借助柏毅成長的過程輔助其他華裔殘障者家庭。
身為母親,簡靜惠希望大家能用愛來體會"我兒柏毅"的畫,更期盼那繽紛的色彩,能與大家分享柏毅單純的喜樂。
文/林蓮華
出處:美洲台灣日報
  1. To Leland’s mother-簡靜惠女士:
    今天(2010-May 9)在林正盛導演在誠品敦南的活動上,林導演告訴大家一些負面的批評,知道後除了心中吶喊「太不公平 & 太不知感謝」外,不免憂心台灣社會「濫情卻又理盲」的怪現象,也出現在這部許多ASD家族等了二、三十年的電影上。

    批評者的身世背景我們不知,不過,或許也代表了許多ASD族的父母親們,至今仍多方摸索所引致的巨大無力感,以及對於孩子未來如何就學、就養的經濟壓力。所以要請您和家人務必放寬心,不要去理會這些是非,還要以基督的精神原諒他們。

    謹祝 闔家喜樂平安
    AS/HFA之家志工Alice敬留

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